“Allineare l’orizzonte”. Comprendere, curare e assistere la persona con maculopatia degenerativa in Italia

La raccolta di narrazioni di questo volume è frutto di un progetto di Medicina Narrativa di più ampio respiro che si è svolto da Giugno 2014 a Novembre 2015 chiamato “VISION wAMD – Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD” (il valore nelle storie di malattia della Maculopatia Degenerativa essudativa legata all’età), realizzato da Fondazione ISTUD.

Dodici centri di oculistica che quotidianamente prestano assistenza alle persone con Maculopatia hanno collaborato alla ricostruzione del viaggio nelle cure permettendoci di raccogliere narrazioni di persone con Maculopatia legata all’età e rispettivi familiari.

L’obiettivo della ricerca era focalizzare l’attenzione sulla dimensione umana, emotiva e relazionale di coloro che direttamente o indirettamente vivono l’esperienza di malattia, dal momento in cui si avvertono i primi disturbi visivi fino all’inizio di un lungo e costante percorso terapeutico caratterizzato da esami diagnostici, punture intravitreali, visite di controllo.

Il risultato è rappresentato da storie di vita, cura, attesa, timori, difficoltà quotidiane, aspettative, delusioni e soddisfazioni per un percorso che, sebbene lungo ed impegnativo, può ambire al raggiungimento di una condizione di stabilità della capacità visiva o, nel migliore dei casi, di lieve miglioramento.