Life for patients with myelofibrosis: the physical, emotional and financial impact, collected using narrative medicine

Autori: Francesca Palandri, Giulia Benevolo, Alessandra Iurlo, Elisabetta Abruzzese, Angelo M. Carella, Chiara Paoli, Giuseppe A. Palumbo, Massimiliano Bonifacio, Daniela Cilloni, Alessandro Andriani, Attilio Guarini, Diamante Turri, Elena Maria Elli, Antonietta Falcone, Barbara Anaclerico, Pellegrino Musto, Nicola Di Renzo, Mario Tiribelli, Renato Zambello, Caterina Spinosa, Alessandra Ricco, Letizia Raucci, Bruno Martino, Mario Annunziata, Silvia Pascale, Anna Marina Liberati, Giorgio La Nasa, Margherita Maffioli, Massimo Breccia, Novella Pugliese, Silvia Betti, Gianfranco Giglio, Antonietta Cappuccio, Luigi Reale

I risultati dello studio “Back to life” sono stati pubblicati sulla rivista Quality of Life research.

Il progetto è nato con l’obiettivo di quantificare il Burden of illness, letteralmente il carico della malattia, delle persone con Mielofibrosi analizzando i diversi aspetti sociali, assistenziali ed economici che comporta la gestione della malattia.

Sono state raccolte 287 testimonianze di pazienti e 98 di caregiver, grazie alla disponibilità e al contributo di 35 centri ematologici distribuiti su tutto il territorio nazionale.

L’aspetto caratterizzante di questo lavoro è stato l’utilizzo congiunto di questionari semi-strutturati e della medicina narrativa che ha permesso di entrare in profondità di ciascuna testimonianza e di quantificare l’impatto fisico, emozionale, economico del percorso di cura.