Obiettivo del progetto
Il progetto PRAXIS – voluto dal “Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della SIEDP” (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) costituito da professionisti di cura desidera raccogliere le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti, degli adulti con Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.
Perché partecipare?
Ogni esperienza di Prader-Willi è unica e fondamentale e sarà trattata completamente in anonimato. I disegni, la scelta delle immagini, le narrazioni non saranno valutate, ma verranno analizzate per permetterci di comprendere come migliorare la qualità delle cure. Ciascuno strumento proposto è stato pensato per favorire la raccolta della sua esperienza, sarà una sua scelta decidere di seguire tutti i punti o solo quelli che ritiene importanti o aggiungerne altri che secondo lei mancano.
Iniziativa promossa da
